No se va a curar, cariño, porque no está enfermo

077-llorar-consolarMi hijo tiene 11 años y empieza a notar que es diferente. Más bien, empieza a darse cuenta que hace cosas distintas al resto de sus compañeros.

Estas diferencias que comienza a percibir se limitan a ser consciente de que sus esterotipias, aleteo de manos o el deseo incontrolado de hablar sólo de los temas que le apasionan, son bastante exclusivos y no comunes en el resto de niños de su edad. Pero no asocia estas diferencias a que su cerebro (o cajita, como él lo llama) procesa la información y percibe el mundo de distinta manera.

Le estamos preparando para contarle de la mejor manera posible y, sobre todo, de la manera que él lo entienda, qué es lo que le pasa. Nosotros también nos preparamos para ese momento que vemos cada vez más cerca.

No nos ocurre lo mismo con su hermana pequeña. Se llevan 2 años, pero la situación familiar ha hecho que madure más deprisa.

Ante la insistencia de sus preguntas y alguna lágrima derramada por comentarios oídos acerca de su hermano, tuvimos que explicarle qué es el Asperger y cómo le afecta a Sergio.

Elegimos un momento tranquilo, y con la ayuda de material aportado por las terapeutas, empezamos a contarle qué le pasaba a su hermano. Leímos con ella una par de libros donde, en formato cuento, explicaban qué era eso del Asperger y el autismo.1

Los ojos de mi hija se llenaron de lágrimas. Nos limitamos a abrazarla, cubrirla de besos y dejar que esa pena que llevaba mucho tiempo en su interior rodara por sus mejillas liberándola de una pesada carga.

Cuando se serenó el aluvión de preguntas fue inmediato: ¿Por qué es así? ¿Lo saben los demás? ¿Les pasa a más niños?… Y la más dura de responder, ¿cuándo se curará?

“No se va a curar, cariño, porque no está enfermo. Él es así y debemos quererlo como es y ayudarle a que cada día sea un poquito mejor.”

De nuevo volvieron las lágrimas, no sólo a los ojos de mi hija sino también a los nuestros. La acompañamos en un llanto silencioso y nos sumamos a su tristeza por descubrir que su hermano no pudiera “curarse” y ser más parecido al resto de niños.

Las preguntas siguieron durante unos días en los que intentamos resolver todas sus dudas, alejar miedos y asentar una fortaleza en mi hija que nos ha ido demostrando día a día.

Actualmente es una gran aliada, entiende muchas reacciones que tiene su hermano y que en ocasiones le dediquemos más tiempo a él que a ella. Y aunque a veces se desespera y pierde la paciencia, le ayuda muchísimo.

Así que, si no lo habéis hecho ya, os animo a buscar el mejor momento para hablar con vuestros hijos de lo que le pasa a su hermano o hermana. Cuando pregunten, respondedles siempre con la verdad porque los huecos que dejéis por contar los van a rellenar ellos. En ocasiones, su imaginación puede ser peor que la más dura realidad.

 

1 Mi hermano tiene autismo –> http://www.asociacionalanda.org/pdf/Mi-hermano-tiene-autismo.pdf
  ¿Quieres conocerme? Síndrome de Asperger. Editorial Salvatella.

 

 

20 comentarios sobre “No se va a curar, cariño, porque no está enfermo

  1. Que justo me vino esto !!!!! Hace rato que quiero hablar con mi hijo sobre su condición, esta x cumplir 10 años y es muy conciente de su dificultad en relacionarse con sus pares, aunque entiendo que es un proceso que debe estar acompañado x sus terapeutas.- Gracias x la info de los libros, su hna de 7 va a estar super agradecida si los compartimos con ella….Gracias !!!

    1. Hola Margarita, me alegro de que la lectura del post te haya venido bien. El momento de explicar lo que les pasa es complicado y nos vamos preparando para ello siempre, como tú dices, acompañados por su terapeuta. Gracias por el comentario

  2. Me fascino lo que lei.una pregunta.hay algo que pueda ayudar a mi hija a hacer menos sus movimientos de manos.el aleteo.ahora lo hace mas.alguna terapia.o algo que les este funcionando con eso.compartanlo. quiero ayudarla.

    1. Hola Dora, me alegra que te gustara el post. Mi hijo también tenía mucho aleteo de manos muy cerca de su cara, sobre todo cuando estaba nervioso y se quería aislar. Con la edad ha ido reduciendo estos movimientos aunque en ocasiones todavía los tiene y en esos momentos intentamos identificar qué le puede estar provocando ansiedad para eliminar la causa o reducirla. Te recomiendo no reñirle cuando lo haga, porque no sirve de nada. Intenta averiguar por qué lo hace y trabajar sobre la causa. Tú mejor que nadie conoces a tu hija. Mucha paciencia y amor.
      Un saludo

  3. Es emocionante leer estas palabras yo aún no le explico a mi hijo menor su condición , aunque solo tiene 7 añitos, pero entre más pronto se haga mejor pienso yo, lo bueno es que su hermano mayor igual tiene asperger y ha sido una gran ayuda y un gran apoyo para su hermanito, ellos tienen 10 años de diferencia.
    Gracias por sus escritos

  4. Mi hijo tiene 13 años y tiene autismo…su hermanito a sus cortos 3 años…sabe q su hermanito es especial como dice él…..lo entiende…lo cuida…lo ayuda y cuando tiende a pegarse por q se enoja(q es pocas veces) el le dice nooo no lo hagas….para mi hijo menor…su hermano es un ser especial…q hay q querer…entender y cuidar….ellos se aman..se acompañan….son inseparables…..a sus cortos 3 años….es todo un hermano mayor y no por q se lo pidamos…sino por q el eligio cuidarlo……Mi hijo no habla casi nada…pero sabe leer y escribir…pero con su hermanito…se miran y se entienden perfectamentw…juegan juntos…se rien…ven tele…juegsn wii…..y mi hijo mayor cuando su hermanito hace una maldad el le toma la mano como diciendole no….es genial y me pone feliz al verlos juntos……

  5. Aveces me olvido que LIAM fue diagnosticado con asperger ,si bien es cierto que tiene sus caracteristicas particulares y obsesivas por el tema que le apasiona lo aceptamos y amamos tanto y como se dise tratamos que cada dia sea mejor….pero es un encanto con su forma tan particular de ser….me gustaria saber mas de cada uno de ustedes….despues de LIAM …tenemos a lucciano su hermanito de 2 años es un poco dificil explicarle a un bb que su hermanito de 5 años es asperguer y esos tratos toscos o rechasos de liam para con el es por que su hermano es asii….!y nunca se curara por que no esta enfermo!!..

    1. Hola Heisell. Puedes conocer algo más de nuestro hijo leyendo las entradas del blog. Os animo a comentar y compartir nuestras experiencias.
      Gracias por el comentario.

  6. Mi hijo tiene Tgd y cuando se lo explicamos a su hermana, hubo un silencio y pronto esas lágrimas silenciosas. Pero es difícil son críos que maduran más pronto de lo normal y además no son tontos, sabe que su hermano es diferente.

    1. Hola María,por supuesto que no son tontos y se dan cuenta que algo les pasa a su hermano/a pero es difícil explicarles la situación y sobre todo, en nuestro caso, lograr que entendiera que no era algo de lo que pudiera “curarse”.Gracias por tu comentario. Un saludo

  7. En nuestro caso sus hermanos nos han ido acompañando en todo el proceso de busqueda de diagnostico, y no fue de golpe que se enteraran. Benjamín tiene 6 años y se que todavia falta para hablar con el, pero se que es algo ineludible. Y ya empiezo a leer y juntar informacion para ese momento con el en unos años

  8. A veces es difícil ser la hermana/o de un niño diferente, pero lo importante es que esa diferencia también te une más y te vuelves más persona. Muchos ánimos para todos, la sociedad nos marca unas “normas” depende de nosotros saber “abstenerse de ellas” y disfrutar con todo nuestro amor de la vida.

    1. En muchas ocasiones, el papel de los hermanos es difícil, sobre todo en edades tempranas. La función de los padres es fundamental para ayudarles a entender qué es lo que pasa. Muchas gracias por tu comentario, Inma.

  9. ¡Qué valentía y cuánto amor hay que tener para acompañar a niños como Sergio! Tanto para una madre, un padre, o un hermano o hermana.
    Seguro que posts como este ayudan a mucha gente que comparte estas inquietudes.
    ¿Por qué no hacer un blog dedicado en exclusiva al Asperger? Creo que lo merece.

  10. Es verdad que los niños no paran de sorprendernos y los adultos nos empeñamos en ocultarles información que luego asimilan mejor de lo esperado,y que como tú dices les ayuda a entender muchísimo mejor ciertas situaciones…
    Creo que sería interesante que mencionaras los títulos de los libros qué usasteis para explicar el Asperger a vuestra princesita…muchos papás lo agradecerán.
    Besos

    1. Gracias por el comentario Elena.
      Me parece muy buena idea la de mencionar libros o materiales útiles. Para próximos posts lo tendré en cuenta y podéis preguntar por aquí lo que queráis

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